La voz del experto. ¿Por qué un paciente dice: “No puedo más”?

Autor: Antonio Noguera, Programa ATLANTES

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Hay días en los que al despertar, no sabes muy bien por qué, te levantas especialmente sensible, como si quisieras agarrar algo que te falta y sabes te va a completar. Quizá necesitas buscar una razón, redescubrir un significado, devolver algo a alguien que lo necesite especialmente.

Un nuevo día de trabajo ¿es especial o es rutina? ¿Es volver a dejarte absorber por quien está a tu alrededor? Significa estar rodeado por tus compañeros, con los que discutes qué debes hacer para que mejoren los pacientes a los que vas a tratar a lo largo de la jornada.

Mis pacientes son especialmente frágiles, la mayoría de ellos sufren un cáncer avanzado, en el que los tratamientos solo pueden frenar el desarrollo de su enfermedad. O, incluso, ya no se les puede ofrecer más tratamientos específicos. Cuando llega ese momento nuestra obligación, más que nunca, es ayudarles a superar las dificultades  que les produce la enfermedad que padecen. En su caso, recurrir a tratamientos más potentes les haría más mal que bien.

¿Simplemente?

¿Qué les pasa? Ven como el avance de la enfermedad les debilita, les va poniendo límites a lo que son capaces de hacer. Cada mes, cada semana, incluso de un día para otro han de asumir que en vez de poder dar veinte pasos, solo pueden dar diez. Levantarse del sillón es subir una montaña. Todo ello, a menudo después de haber estado mucho tiempo luchando por superar una enfermedad.

¿Cómo están? Abatidos, desanimados, viendo cómo se les escapa la vida, agotados de estar como están, incluso esperando que se acabe cuanto antes ¿No es comprensible que se encuentren así? Entonces… ¿Por qué seguir?

Ahí es donde entra nuestro saber hacer como médicos, porque todavía se pueden hacer muchas cosas y, dentro de su fragilidad, el paciente es el que más tiene que decirnos.

Me he cruzado con pacientes desmoralizados que no es que quieran morir, lo que no quieren es seguir viviendo así. Como médico mi papel es que vean que dentro de sus limitaciones hay muchas cosas que pueden seguir haciendo: pueden seguir disfrutando de mil detalles del día a día. Si consigo hacerles ver que valen mucho, si a través de una mirada compasiva consigo que vean reflejada su dignidad, es cuando realmente estoy cumpliendo con mi trabajo. Y para todo esto, no soy nadie especial. Lo único que hago es ayudar a iniciar un camino, y tengo el apoyo de un equipo formado por médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, capellán…

¿Por qué se desmoraliza el paciente? Creo que no es solo por lo que padece, sino por los mil mensajes contradictorios que les mandamos sobre qué es una persona útil. Es normal que un paciente que está sufriendo una enfermedad que ya no se puede curar quiera que todo se acabe porque vive en una sociedad, la nuestra, que le hace creer que es inservible.

Puedo asegurar que cuando les ayudamos a sentir que han “recuperado” su dignidad, porque la ven reflejada en cómo les cuidamos, pasan a ser ejemplos vivos de cómo superar las dificultades. Esos pacientes devuelven todos nuestros esfuerzos con sabiduría y nos enseñan a estar pendientes. Cada paciente es una lección de cómo se puede aceptar el final de la vida creando una relación especial entre su familia, su equipo médico y todas las personas que le rodean.  Los que nos dedicamos a atenderles vemos que no se quejan, que siguen teniendo mil detalles con todos, y de una forma muchas veces difícil de describir pero que se percibe en el ambiente.

El otro protagonista principal es la familia, que en cuanto ve que su ser querido está tranquilo, viviendo hasta el final y disfrutando con ellos, ven más allá de su pena y empiezan a guardar vivencias de ese final como un regalo especial. ¿Dejan de tener pena? No, ¿pasa a ser uno de los momentos más especiales que han vivido? Sí.

El final de la vida puede ser un momento muy especial en el que tenemos que ayudar a que un ser humano cierre y complete su existencia.

Si simplemente lo rompemos como si esa persona fuese un organismo que no funciona, destrozamos una trayectoria vital y desgarramos una familia a la que después  le va a ser mucho más difícil recomponerse. Cuidando bien al final de la vida, puede que no obtengamos el beneficio de un final feliz como el de una técnica quirúrgica o una nueva terapia experimental que va a  revolucionar la supervivencia en una enfermedad concreta, pero estamos dando respuesta a una necesidad que antes o después vamos a tener todos.

Muchas veces me preguntan por qué me dedico a la medicina paliativa, pues hay quien cree que es muy triste y deprimente. A mí me parece lo contrario, dura, con momentos y situaciones difíciles, pero una medicina en la que aprendo cada día de muchas personas que me enseñan cómo completar su existencia de la mejor manera posible.

Si como sociedad aprendiéramos sobre estas lecciones de vida puede que recuperásemos virtudes cívicas básicas, aquellas que nos enseñarían a ser realmente solidarios con los demás.

Creo que más o menos he puesto palabras a lo que intuía esta mañana.

The voice of an expert: Why do patients say, “I cannot go on”?

Author: Antonio Noguera, ATLANTES Research Program

There are days when, without knowing why, you wake up with an ineffable sensation, feeling especially sensitive, as if you want to grab on to something that you are missing to make you whole again. Maybe you need to find a reason, rediscover a meaning, give something back to someone who particularly needs it.

Is a new workday special or routine? Do you let yourself be absorbed by the people around you? This involves being surrounded by your colleagues, with whom you discuss what you must do throughout the day to improve your patients’ prospects.

My patients are especially fragile— most of them suffer from advanced cancer for which treatments can only slow the development of their illness. Sometimes we cannot offer any more treatment. When that time comes, our obligation, more than ever, is to help them overcome the difficulties that their illness imposes. In these cases, resorting to more powerful treatments would do more harm than good.

Is it that simple?

What’s wrong with my patients? They see how their disease’s progress weakens them and puts limits on what they are able to do. Every month, every week, even from one day to the next, they assume that instead of being able to take twenty steps, they will only be able to take ten. Getting up from the couch is like climbing a mountain. And all of this on top of having spent a long time struggling to get defeat their disease.

How are they? Dismayed, disheartened, watching their lives run out, exhausted from their state, even waiting for it to end as soon as possible. Is not it understandable that they find themselves like this? So why go on?

That is where, as doctors, our medical know-how becomes important because many things can still be done and, even in a fragile state, patients can offer us a lot.

I have met demoralized patients who do not want to die, but who, at the same time, do not want to continue living in their current state. As a doctor, my role is shown them that, within their limitations, there are many things they can continue to do, including enjoying the little day-to-day things. If I can make them see how valuable they are, if, through a compassionate look, they see their dignity reflected, that is when I am really doing my job. This does not make me special, but rather helps my patients start on a path… and I have the support of a team made up of doctors, nurses, psychologists, social workers, chaplains…

Why do patients get demoralized? I think it’s not just because of the suffering their disease causes, but also because of the thousand contradictory messages we send about what a useful person is. It is normal for a patient who is suffering from an incurable disease to want everything to end because he lives in a society that makes him believe that he is useless.

I can assure you that when we help patients feel that they have “regained” their dignity, because they see it reflected in how we care for them, they become living examples of how to overcome difficulties. These patients return all our efforts with wisdom and teach us to pay attention. Each patient is a lesson in accepting the end of life by creating a special relationship between the family, the medical team and all the people around them. Those of us dedicated to serving them see that they do not complain, that they continue to be thoughtful with others, and in a way that is often difficult to describe, but that is widely felt.

The family is the other main protagonist, and in seeing that their loved one is calm, in living and enjoying with them to the end, they see beyond their grief and begin to remember these experiences as a special gift. Does their grief stop? No, does it become one of their most cherished moments? Yes.

The end of life can be a very special moment in which the people around a patient help her to close and complete her existence.

If we simply break away as if that person were a broken organism, we destroy a vital trajectory and tear a family apart, which will make their recovery process more difficult. In caring for patients well at the end of life, we may not get the benefit of a happy ending such as that involved in a surgical technique or a new experimental therapy that will revolutionize survival from a particular disease, but we do respond to a need that sooner or later we will all have.

Because some people find palliative medicine sad and depressing, I am often asked why I chose it as my specialty. For me, the opposite is true— it is certainly a hard job, with difficult moments and situations, but it is also a branch of medicine in which patients daily teach me how to complete their existence in the best possible way.

If, as a society, we learned these life lessons, we could recover basic civic virtues, including those that would teach us to be truly supportive of others.

I think I have more or less put into words what I was thinking about this morning.

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One thought on “La voz del experto. ¿Por qué un paciente dice: “No puedo más”?

  1. Bonita reflexion, que ayuda a seguir trabajando con enfermos y familiares.
    Espero haga avanzar a todos los profesionales en una adecuada informacion al paciente para la toma de decisiones al final de la vida.

    Me gusta

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