Cuidar de un enfermo terminal en casa: un trabajo en equipo de familia y personal sanitario

Carole Robinson, profesora de Enfermería  e investigadora de la Universidad de British Columbia (Canadá), ha visitado el Instituto Cultura y Sociedad con motivo del curso ‘ATLANTES Research Series’, organizado por el Programa ATLANTES. El programa gira en torno a la ‘Grounded Theory’, un tipo de investigación cualitativa que permite comprender mejor fenómenos complejos como los cuidados paliativos.

La investigadora es experta en el uso de esta teoría, que ha utilizado para estudiar las dificultades que experimentan familias y enfermos que desean morir en casa en su país de origen, Canadá. Afirma que más del 70% de su población declara que le gustaría fallecer en casa, pero la mayoría acaba sus días en hospitales, centros de cuidados… Con sus estudios quiso ver cómo lo habían conseguido algunas familias y descubrió la falta de apoyo que brinda el sistema sanitario para cumplir esa demanda de los ciudadanos.

“El mejor sitio para morir es donde los enfermos lo deseen”, concluye. “El problema es que cuando quieren hacerlo en casa no consiguen el respaldo que necesitan de los profesionales sanitarios y, a veces, incluso empeoramos la situación”, lamenta. Si ocurre una crisis se les envía al hospital, de donde, muchas veces, no salen.

Carole Robinson (Universidad de British Columbia) en el curso de Grounded Theory del Programa ATLANTES

La investigadora afirma que una de las dificultades es que no se enseña a los cuidadores a tratar al enfermo. Para contribuir a su formación, ha desarrollado una guía de actuación para familiares y sanitarios que atienden a un enfermo terminal en su domicilio.

Destaca que los familiares desempeñan un papel clave en el cuidado del paciente y recuerda que hay que preguntarles hasta qué punto se pueden y quieren comprometer en esa tarea. Además, advierte que hay que anticipar futuras necesidades, como una silla de ruedas para el momento en el que el enfermo no pueda andar.

Robinson aboga por proporcionar una atención holística: “Un cuidado en equipo, con médicos, enfermeras, psicoterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, religiosos… y en el centro del equipo tienen que estar el paciente y la familia”.

Según la investigadora, España y Canadá son países muy distintos a la hora de decidir fallecer en casa, especialmente debido a que en su país “la cultura de la enfermedad y la muerte es distinta debido a la separación física de las familias”. “Las familias se mueven de unas zonas a otras, así que no tenemos cerca una red de parientes y con frecuencia son los amigos quienes cuidan de los enfermos”, manifiesta.

Tratamiento en zonas rurales y urbanas

¿Las personas que viven en grandes ciudades reciben mejores cuidados que las de zonas rurales? Carole Robinson ha querido desmitificar esta idea. Si bien es cierto que estas últimas cuentan con menos recursos y los enfermos tienen que viajar para recibir los tratamientos -por ejemplo, quimioterapia-, vivir en ellas tiene ventajas.

De acuerdo con la especialista, en ciudades pequeñas y pueblos la gente tiende a conocerse, por lo que el enfermo puede sentirse más respaldado. Además, aunque sus medios sean más reducidos, tienen una red de voluntarios muy activa. Por otra parte, los doctores locales pueden consultar a otros especialistas sus dudas sobre los tratamientos: tienen a su disposición los conocimientos de los centros más avanzados. Y vivir lejos del hospital también facilita que el paciente cumpla su voluntad cuando desea pasar sus últimos días en su hogar.

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One thought on “Cuidar de un enfermo terminal en casa: un trabajo en equipo de familia y personal sanitario

  1. ME PARECE MUY IMPORTANTE EL AMBIENTE ENTRE PACIENTE Y FAMILIA Y LO SANITARIO SERIA MUY LINDO QUE SE APLICARÁ PERO LAMENTABLEMENTE NO OCURRE POR DIFERENTE FACTORES….

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