Cuidar de un enfermo terminal en casa: un trabajo en equipo de familia y personal sanitario

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Carole Robinson, profesora de Enfermería  e investigadora de la Universidad de British Columbia (Canadá), ha visitado el Instituto Cultura y Sociedad con motivo del curso ‘ATLANTES Research Series’, organizado por el Programa ATLANTES. El programa gira en torno a la ‘Grounded Theory’, un tipo de investigación cualitativa que permite comprender mejor fenómenos complejos como los cuidados paliativos.

La investigadora es experta en el uso de esta teoría, que ha utilizado para estudiar las dificultades que experimentan familias y enfermos que desean morir en casa en su país de origen, Canadá. Afirma que más del 70% de su población declara que le gustaría fallecer en casa, pero la mayoría acaba sus días en hospitales, centros de cuidados… Con sus estudios quiso ver cómo lo habían conseguido algunas familias y descubrió la falta de apoyo que brinda el sistema sanitario para cumplir esa demanda de los ciudadanos.

“El mejor sitio para morir es donde los enfermos lo deseen”, concluye. “El problema es que cuando quieren hacerlo en casa no consiguen el respaldo que necesitan de los profesionales sanitarios y, a veces, incluso empeoramos la situación”, lamenta. Si ocurre una crisis se les envía al hospital, de donde, muchas veces, no salen.

Carole Robinson (Universidad de British Columbia) en el curso de Grounded Theory del Programa ATLANTES

La investigadora afirma que una de las dificultades es que no se enseña a los cuidadores a tratar al enfermo. Para contribuir a su formación, ha desarrollado una guía de actuación para familiares y sanitarios que atienden a un enfermo terminal en su domicilio.

Destaca que los familiares desempeñan un papel clave en el cuidado del paciente y recuerda que hay que preguntarles hasta qué punto se pueden y quieren comprometer en esa tarea. Además, advierte que hay que anticipar futuras necesidades, como una silla de ruedas para el momento en el que el enfermo no pueda andar.

Robinson aboga por proporcionar una atención holística: “Un cuidado en equipo, con médicos, enfermeras, psicoterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, religiosos… y en el centro del equipo tienen que estar el paciente y la familia”.

Según la investigadora, España y Canadá son países muy distintos a la hora de decidir fallecer en casa, especialmente debido a que en su país “la cultura de la enfermedad y la muerte es distinta debido a la separación física de las familias”. “Las familias se mueven de unas zonas a otras, así que no tenemos cerca una red de parientes y con frecuencia son los amigos quienes cuidan de los enfermos”, manifiesta.

Tratamiento en zonas rurales y urbanas

¿Las personas que viven en grandes ciudades reciben mejores cuidados que las de zonas rurales? Carole Robinson ha querido desmitificar esta idea. Si bien es cierto que estas últimas cuentan con menos recursos y los enfermos tienen que viajar para recibir los tratamientos -por ejemplo, quimioterapia-, vivir en ellas tiene ventajas.

De acuerdo con la especialista, en ciudades pequeñas y pueblos la gente tiende a conocerse, por lo que el enfermo puede sentirse más respaldado. Además, aunque sus medios sean más reducidos, tienen una red de voluntarios muy activa. Por otra parte, los doctores locales pueden consultar a otros especialistas sus dudas sobre los tratamientos: tienen a su disposición los conocimientos de los centros más avanzados. Y vivir lejos del hospital también facilita que el paciente cumpla su voluntad cuando desea pasar sus últimos días en su hogar.

 

Caring for a terminally ill patient at home: A team effort for family and health care professionals

Carole Robinson, professor of nursing and researcher at the University of British Columbia (Canada), visited the Institute for Culture and Society during the ATLANTES Research Series, organized by the ATLANTES Research Program. The program revolves around “Grounded Theory,” a kind of qualitative research that allows for a better understanding of complex phenomena like palliative care.

The researcher is an expert in this theory, which she has used to study the difficulties experienced by families and patients who wish to die at home in Canada. She noted that more than 70% of the population there says they would like to die at home, but most end their days in hospitals or nursing homes. With her study, she wanted to see how some families have achieved their wishes and discovered a lack of support on the part of the health system to meet this demand from citizens.

“The best place to die is where a terminally ill patient wants to die,” she concluded. “The problem is that when they want to do it at home, they do not get the support they need from health care professionals and we sometimes make things worse,” she regretted. In a health crisis, patients are often sent to the hospital, from where, many times, they do not come out.

Carole Robinson (University of British Columbia) during the ATLANTES Research Series

The researcher noted that one difficulty arises from the fact that caregivers are not taught to treat the patient. To rectify this, she has developed an action plan for relatives and health workers who care for terminally ill patients in their homes.

It emphasizes that family members play a key role in patient care and recalls that we should ask them how much they can and want to commit to that task. In addition, it warns that future needs must be anticipated, such as a wheelchair for when a patient can no longer walk.

Robinson advocates providing holistic care: “A care team with doctors, nurses, psychotherapists, psychologists, social workers, religious representatives… with the patient and his or her family at the center of the team.”

According to the researcher, Spain and Canada are very different places when it comes to deciding to die at home, especially because in her country, “the culture of disease and death is different due to the physical distance between families… Families often move from one area to another, so we do not have a network of relatives nearby and friends often take care of the sick,” she noted.

Treatment in rural and urban areas

Do people living in large cities receive better care than rural inhabitants? Carole Robinson wants to demystify this idea. While it is true that the latter have fewer resources and patients have to travel to receive treatments– for example, chemotherapy- living in rural areas also has its advantages.

According to the expert, in small towns and villages, people tend to get to know each other so the patient may feel more supported. In addition, although they have fewer financial resources, they have a very active network of volunteers. On the other hand, local doctors can consult with other specialists about their doubts regarding treatment; they have at their disposal the knowledge of the most advanced centers. And living farther away from the hospital also makes it easier for the patient to choose to spend his last days at home.

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One thought on “Cuidar de un enfermo terminal en casa: un trabajo en equipo de familia y personal sanitario

  1. ME PARECE MUY IMPORTANTE EL AMBIENTE ENTRE PACIENTE Y FAMILIA Y LO SANITARIO SERIA MUY LINDO QUE SE APLICARÁ PERO LAMENTABLEMENTE NO OCURRE POR DIFERENTE FACTORES….

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