La gratitud por los cuidados al final de la vida

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Cuando una persona recibe cuidados paliativos en casa, sus familiares están muy involucrados en ellos. En ese sentido, el testimonio de estos -por ejemplo, a través de documentos- puede ser de gran ayuda para que los profesionales sanitarios conozcan lo más valorado por ellos y comprendan mejor los factores de calidad de este tipo de atención.

Ese es el punto de partida de una investigación realizada por expertos del Programa ATLANTES del Instituto Cultura y Sociedad, St. John Hospice, el Centro de Bioética de la Universidad de Lisboa y Instituto de Investigación Sanitaria de Navarra (IdiSNA).

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Se revisaron 77 documentos de gratitud recibidos durante 8 años por servicios paliativos domiciliarios en Odivelas, cerca de Lisboa. Las principales conclusiones del estudio fueron las siguientes:

coleccions-medicas_23-2147537639Los familiares que ejercen de cuidadores muestran una gratitud espontánea por la profesionalidad y la humanidad que se encuentran en los cuidados paliativos. Valoran aspectos particulares en el marco de situaciones difíciles, entre los que se encuentran la amabilidad, la escucha, la atención a la familia, la empatía, la cercanía, el afecto y las relaciones terapéuticas.

coleccios-medicas_23-2147537639La familia reconoce los logros del equipo de paliativos, señalados como un alivio del sufrimiento del paciente y su familia. Casi un 40% de los pacientes y sus familias agradecieron la oportunidad de fallecer en casa, la ayuda ante las situaciones complicadas, la mejora de la calidad de vida y el bienestar, y el sentimiento de serenidad durante el duelo.

coleccion-de-logos-7639Para un cuidado de alta calidad es muy importante que la atención se apoye en el componente relacional.

 

María López Aparicio, colaboradora del Programa ATLANTES del Instituto Cultura y Sociedad, afirmó en un seminario que las muestras de gratitud tienen un impacto positivo en el profesional: “Le ayudan, le motivan, contribuyen a reducir la fatiga… Es cierto que es más fácil volcarnos cuando un paciente o la familia nos muestra su agradecimiento”.

Frases de las cartas de agradecimiento:

“No podemos dejar de reconocer el gran mérito de vuestro trabajo … que durante este tiempo hemos vivido y que nos marcó en este momento crítico de nuestras vidas”.

“Debido a que creemos que debemos reconocer públicamente estos hechos, les informamos de que enviamos una carta idéntica al Ministerio de Salud, así como a la Subregión Sanitaria de Lisboa, para que conozcan el servicio esencial y valioso que nos brindan en la materia a pacientes y familiares”.

“¡Todos ustedes emprenden una tarea difícil, muy noble, muy necesaria y útil para los pacientes y las familias!”.

A veces, los hospitales no ofrecen las mejores condiciones necesarias para trabajar con ellos y a menudo se les deja desatendidos, incluso por personal competente, como en los hospitales, no hay palabras amistosas o amabilidad para ellos, al contrario que en el cuidado en el hogar”.

 

Gratitude for care received at the end of life

When a person receives palliative care at home, their relatives are very involved. In this sense, relatives’ testimonies- for example, through letters- can help health professionals better understand what they most value and the factors that contribute to quality in this type of care.

ATLANTES Program researchers at the Institute for Culture and Society, as well as researchers from St. John Hospice, the Bioethics Center of the University of Lisbon and the Institute of Sanitary Research of Navarra (IdiSNA) started a research project with this in mind.

They reviewed 77 letters expressing gratitude that they received over an 8-year period for home palliative services in Odivelas, near Lisbon. The main conclusions of the study include the following:

Family members who serve as caregivers show spontaneous gratitude for the professionalism and humanity found in palliative care. They value particular aspects in the context of difficult situations, among them kindness, listening, attention to the family, empathy, closeness, affection and therapeutic relationships.

The family recognizes the achievements of the palliative team, signaled as relieving the patient’s suffering, as well as that of his family. Almost 40% of patients and their families were thankful for the opportunity to die at home, help with complicated situations, improve quality of life and well-being, and the feeling of serenity during the grieving period.

For high quality care, it is very important that care be based on the relational component.

 

María López Aparicio, a collaborator within the ATLANTES Program at the Institute for Culture and Society, noted in a seminar that these letters of gratitude positively impact the professional that receives them: “They help and motivate you, contribute to fatigue reduction… It is true that it is easier to continue in our work when a patient or family member shows us their gratitude.”

Samples from the thank you letters:

“We cannot fail to recognize your work’s merit … which we have witnessed during this time and that has marked us at this critical time in our lives.”

“Because we believe that we must publicly acknowledge these facts, we want to let you know that we have also sent this same letter to the Ministry of Health, as well as to Lisbon’s Health Department, so that they know the essential and valuable service that they provide to patients and their relatives.”

“You all undertake a difficult, very noble, very necessary and valuable task for patients and families!”

“Sometimes hospitals do not offer the best conditions and patients are often left unattended, even by competent personnel, such as in hospitals, and they do not receive friendly words or acts of kindness. The very opposite is true of care in the home.”

 

 

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