Es posible vivir bien con cáncer avanzado: la positividad y el apoyo de la familia son clave

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Cada año se diagnostican Calendario laboral PAS 2019, 8,2 millones de personas mueren por esta enfermedad y otros 32,6 millones viven con ella. En los últimos años, las nuevas terapias han favorecido un diagnóstico temprano y un aumento progresivo de la esperanza de vida.

Ya no resulta raro valorar el cáncer como una patología crónica que, aunque no pueda curarse, si puede controlarse muchos años. Pero para los oncólogos esto implica un nuevo reto: aumentar la calidad de vida de los pacientes en este periodo.

Un estudio liderado por el Programa ATLANTES del Instituto Cultura y Sociedad (ICS) de la Universidad de Navarra, en el que también ha colaborado la Universidad de British Columbia (Canadá), analiza la experiencia de 22 personas con cáncer avanzado que reciben tratamiento en tres centros sanitarios de España.

A este grupo de pacientes se le aplicó la llamada teoría sobre cómo vivir bien con enfermedades crónicas, propuesta en 2017 por una de las autoras de esta nueva investigación, Carole Robinson.

Esta teoría se desarrolló a partir de una investigación de campo con 43 pacientes y describe cinco fases interconectadas: la lucha, la aceptación, vivir con enfermedad crónica, compartir la experiencia y reconstruir la vida.

A través de técnicas de investigación cualitativa se ha visto cómo es ese proceso para este tipo de enfermos. Según explica María Arantzamendi, investigadora del Programa ATLANTES y autora principal del nuevo estudio, “el proceso de vivir con cáncer avanzado gira en torno a la conciencia de la finitud de la vida con cinco fases que los pacientes pueden revivir durante todo el proceso”.

La primera fase comienza luchando cuando los pacientes reciben el diagnóstico de cáncer avanzado o bien son conscientes de que les ocurre algo; experimentan conmoción, ira, ansiedad y miedo.

Los participantes reconocieron que, con el paso del tiempo, se dieron cuenta de que esta lucha les generaba dificultades adicionales –aunque volviesen a ella al tener complicaciones o malas noticias– y que era contraproducente para continuar adelante con sus vidas.

“Eso lleva al segundo paso, aceptar en mayor o menor medida la enfermedad, las limitaciones que van surgiendo, la finitud… e ir asumiendo la situación con relativa paz”, afirma Arantzamendi.

Establecer prioridades y realizar elecciones

La fase posterior continúa integrando el cáncer avanzado en la vida diaria, con el fin de minimizar su impacto. “La clave está en ser consciente de la duración de su vida. Esto les hace enfocarse en lo que realmente importa, establecer prioridades y realizar elecciones”, añade la experta.

Para las investigadoras, cuatro estrategias facilitan este reto: realizar ajustes en la vida diaria para integrar los tratamientos o los problemas derivados de la enfermedad, mantener una actitud positiva, normalizar los aspectos naturales de la vida –por ejemplo, que todos los seres humanos fallecen– y tener esperanza –estar abierto a nuevas posibilidades, como a sentirse mejor–.

“Los participantes realizaron contribuciones significativas a su familia, la comunidad y la sociedad”

La cuarta fase pasa por compartir la experiencia de vivir con la enfermedad e implica mantener relaciones familiares y sociales que ayuden a sentirse apoyado. Las autoras indican que es necesario tener a alguien con quien contar, especialmente en el entorno familiar. De igual forma, recalcan la relevancia que tiene para el paciente proteger a sus seres queridos.

La última fase desplaza la atención fuera de uno mismo y de la enfermedad para ‘vivir el momento’. “Los participantes realizaron contribuciones significativas a su familia, la comunidad y la sociedad, como donar su cuerpo a la ciencia, prestar ayuda a otros o planificar el bienestar de su familia tras su muerte”, subraya Arantzamendi.

Asimismo, las estrategias que usaron para maximizar el tiempo de vida fueron fundamentalmente dos: prestar atención plena a los momentos de alegría o a las cosas bellas y controlar los pensamientos, particularmente los relacionados con la enfermedad y la muerte.

La aceptación: un proceso con altibajos

Este estudio tiene diversas implicaciones para la práctica. Así, las autoras destacan que la aceptación es clave para vivir bien con cáncer avanzado, si bien requiere tiempo y es un proceso con altibajos. Por ello, no recomiendan a los profesionales sanitarios que se enfoquen de forma prematura en la aceptación, ya que puede interferir en la construcción de una alianza terapéutica de apoyo.

“Los profesionales sanitarios deben a ayudar al paciente a encontrar el equilibro entre compartir su vivencia y guardarse información”

Por otro lado, enfatizan que mantener una actitud positiva resulta de gran importancia, pero que eso no implica dejar de lado la conciencia de la cercanía de la muerte. “Tener en el horizonte esta posibilidad favorece que el paciente se centre en vivir bien, acepte mejor los cuidados paliativos y esté más abierto a mantener conversaciones significativas con el equipo sanitario sobre el final de su vida”, afirma Arantzamendi.

Las investigadoras hacen hincapié en la importancia del amor y el apoyo de la familia para una buena vida en el último tramo de la enfermedad. “Esto requiere también la implicación de los profesionales sanitarios, especialmente en lo que respecta a ayudar al paciente a encontrar el equilibro entre compartir su vivencia y guardarse información con el fin de proteger a sus seres queridos”, concluye.

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Referencia bibliográfica:

María Arantzamendi, Noelia García-Rueda, Ana Carvajal, Carole A. Robinson. ‘People With Advanced Cancer: The Process of Living Well With Awareness of Dying’. Qualitative Health Research, December, 2018.  https://doi.org/10.1177/1049732318816298

 

 

Acceptance and family support, key factors for living well with advanced cancer

Each year 14.1 million new cases of cancer are diagnosed, 8.2 million people die from the disease and another 32.6 million live with it. In recent years, new therapies have favoured an early diagnosis and a progressive increase in life expectancy.

It is no longer rare to see cancer as a chronic pathology that, although it cannot be cured, can be controlled for many years. For oncologists, this implies a new challenge: to increase the quality of life of patients in this period.

A study spearheaded by the ATLANTES Research Program from the Institute for Culture and Society (ICS) of the University of Navarre, in which the University of British Columbia (Canada) has also collaborated, analyses the experience of 22 people with advanced cancer who receive treatment in three health centres in Spain.

The number of patients is reduced because it is a qualitative research, that is to say, it requires a very close follow-up, with in-depth interviews. The so-called theory of how to live well with chronic diseases, proposed in 2017 by one of the authors of this new work, Carole Robinson was applied to this group.

This theory was developed from a field study of 43 patients and describes five interconnected phases: struggle, acceptance, living with chronic disease, sharing experience, and rebuilding life.

Qualitative research techniques have shown what this process is like for this type of patient. According to María Arantzamendi, a researcher at the ATLANTES Research Program and the main author of the new study, “the process of living with advanced cancer revolves around the awareness of the finitude of life with five phases that patients can relive throughout the process.”

The first phase begins with a struggle, when patients are either diagnosed with advanced cancer or are aware that something is happening to them; they experience shock, anger, anxiety and fear.

Participants recognized that, over time, they realized that this struggle created additional difficulties for them – even if they returned to it following complications or bad news – and that it was counterproductive for them to move on with their lives.

“Be aware of one’s life span makes them focus on what really matters, set priorities and make choices”

“That leads to the second step, to accept, to a greater or lesser extent, the illness, the limitations that arise, the finitude… and to cope with the situation with relative peace”, states Arantzamendi.

Setting priorities and making choices

The later phase continues to integrate advanced cancer into everyday life in order to minimize its impact. “The key is to be aware of one’s life span. This makes them focus on what really matters, set priorities and make choices,” she adds.

For the researchers, four strategies facilitate this challenge: making adjustments in daily life to integrate treatments or problems derived from the disease, maintaining a positive attitude, normalizing the natural aspects of life – for example, that all human beings die – and having hope – being open to new possibilities, such as feeling better.

“Participants made significant contributions to their family, community and society”

The fourth phase consists in sharing the experience of living with the disease and involves maintaining family and social relationships that help one feel supported. The authors indicate that it is necessary to have someone to count on, especially in the family environment. They also stress the importance for patients of protecting their loved ones.

The last phase shifts attention away from oneself and the disease to ‘living in the moment.’ “Participants made significant contributions to their family, community and society, such as donating their bodies to science, helping others or planning for their family’s well-being after their death,” Arantzamendi stresses.

Likewise, the strategies they used to maximize life time were fundamentally two: paying full attention to moments of joy or beautiful things and controlling thoughts, particularly those related to illness and death.

Acceptance: a process with ups and downs

This study, published in the journal Qualitative Health Research, has several implications for practice. The authors stress that acceptance is key to living well with advanced cancer, although it requires time and is a process with ups and downs.

“Health professionals help to find balance between sharing the experience and keeping information”

Therefore, they do not recommend health professionals to focus prematurely on acceptance, as this may interfere with the construction of a supportive therapeutic alliance. On the other hand, they emphasize that maintaining a positive attitude is of great importance, but that this does not imply leaving aside one’s awareness of the proximity of death.

“Having this possibility on the horizon favours the patients’ focus on living well, a better acceptance of palliative care and a greater openness to meaningful conversations with the health team about the end of their lives,” says Arantzamendi.

The researchers emphasize the importance of love and family support for a good life at the final stages of the disease. “This also requires the involvement of health professionals, especially as regards helping patients to find the balance between sharing their experience and keeping information in order to protect their loved ones,” she concludes.

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Bibliographic reference:

María Arantzamendi, Noelia García-Rueda, Ana Carvajal, Carole A. Robinson. ‘People With Advanced Cancer: The Process of Living Well With Awareness of Dying’. Qualitative Health Research, December, 2018.  https://doi.org/10.1177/1049732318816298

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